Na 15. sjednici Hrvatskoga sabora na klupama saborskih zastupnika našao se prijedlog Zakona o osobnoj asistenciji u prvom čitanju.

Nakon što su uslijedile negativne reakcije udruga na, po njima, neprihvatljiv dio zakona prema kojem će, u slučajevima kada roditelj ima status njegovatelja, osoba s invaliditetom ostati bez asistenta, resorno Ministarstvo najavilo je izmjenu prema kojoj će roditelj od Centra za socijalnu skrb moći dobiti malu satnicu osobnog asistenta o čemu će odlučivati komisija, a radi se o najviše 22 sata mjesečno, koliko će osobe s invaliditetom i njihovi roditelji moći dobiti pomoć. Prije drugog čitanja otkrivamo kako to vide oni na koje se zakon i odnosi.

Pravo i nepravda

- Nakon sedamnaest godina "pilotiranja", osobe s invaliditetom reći će 'Konačno'!, veli nam Zuzana Hoti Radolović iz Društva osoba s tjelesnim invaliditetom južne Istre, ali prvenstveno na činjenicu da je nakon toliko godina pisanja, Zakon o osobnim asistentima napokon u proceduri.

- Super je što će ta usluga konačno biti zakonski regulirana, što će se broj korisnika povećati i što će osobe, obzirom na svoje stanje i potrebe imati pravo na četiri, osam ili 16 sati asistencije dnevno. No, bez obzira na činjenicu kako je zakonski prijedlog dugo "dozrijevao" ukoliko bude usvojen kako je predložen, bit će učinjena velika nepravda osobama s invaliditetom čijim je srodnicima odobren status roditelja njegovatelja, odnosno njegovatelja, smatra ona i pojašnjava detaljnije.

- Kao prvo, željela bih apostrofirati kako se pravo, odnosno status roditelja njegovatelja, odnosno njegovatelja može priznati osobi opisanoj u čl. 61. Zakona o socijalnoj skrbi, koja je: potpuno ovisna o pomoći i njezi druge osobe, jer joj je zbog održavanja života potrebno pružanje specifične njege izvođenjem medicinsko-tehničkih zahvata za koju je prema preporuci liječnika roditelj ili njegovatelj osposobljen, potom u potpunosti nepokretna i uz pomoć ortopedskih pomagala ili koja ima više vrsta oštećenja četvrtog stupnja - tjelesnih, mentalnih, intelektualnih ili osjetilnih, zbog kojih je potpuno ovisna o pomoći i njezi druge osobe pri zadovoljavanju osnovnih životnih potreba.

To bi, pojednostavljeno, značilo kako to pravo mogu ostvariti osobe koje bez tuđe pomoći ne mogu zadovoljiti niti jednu primarnu biološki i fiziološki uvjetovanu potrebu. To su osobe ovisne o pomoći druge osobe i bez trajne i konstantne pomoći ne bi mogle preživjeti, specificira ona na koga se konkretno odnosi status.

- Takve osobe, prema čl. 12. Zakon o osobnoj asistenciji nemaju pravo na usluge osobne asistencije, ako u kućanstvu žive samo s roditeljem njegovateljem odnosno njegovateljem, broj sati asistencije, u tom slučaju, ograničava se na 22 sata, tumači nam ona što smatra spornim.

Pitanje opstanka

- Kao osoba koja 20 godina radi u Društvu osoba s tjelesnim invaliditetom južne Istre i već 17 godina vodi projekt osobne asistencije, ovakvu odredbu u Zakonu smatram apsolutnom nepravdom prema osobama opisanim u članku 61. Zakona o socijalnoj skrbi. Pišući Zakon o osobnoj asistenciji, čini se kako zakonodavac nije uzeo u obzir nekoliko životno važnih činjenica: da osobni asistenti odlaze na bolovanje, odlaze na godišnje odmore, daju otkaze.

Tržište rada je takvo da nije baš moguće u hipu zaposliti novog osobnog asistenta. I što tada? Srodnici, roditelji, supružnici, nevjenčani supružnici, djeca trebaju uzeti bolovanje, dati otkaz? Tko će pružati usluge osobi s najtežom vrstom i stupnjem invaliditeta kada od danas do sutra osobni asistent jednostavno prestane pružati usluge, pita Hoti Radolović i zaključuje kako nitko, ali baš nitko ne bi trebao raditi sedam dana u tjednu, 24 sata dnevno 365 dana u godini.

- Njegovatelji, odnosno roditelji njegovatelji trebali bi imati pravo na odmor. To su uglavnom ljudi koji su uslijed godina pružanja skrbi psihički i fizički iscrpljeni. A i nadalje ih čeka pružanje skrbi.

Nitko ne zna koliko puta noću ustaju, koliko puta osobu okrenu u krevetu. Možda ćemo im, nakon što su deset ili 15 godina pružali uslugu skrbi pa se razboljeli, dati otkaz kako bi osoba s invaliditetom mogla ostvariti pravo na usluge osobne asistencije, ukazuje na problematične i sporne točke odredbe.

- Ovo su samo pitanja opstanka, preživljavanja. O inkluziji, uključivanju u život zajednice, pristupu uslugama i aktivnostima na jednakoj razini, moglo bi se govoriti u nedogled, komentira ona te posebno naglašava da bi pitanja koja se dotiču ranjivih skupina, u ovom slučaju osoba s invaliditetom, trebala biti nadstranačka, a jedini cilj trebao bi biti omogućiti dostojanstven život osobama s invaliditetom.

Uključivanje u zajednicu

- Usluge osobnog asistenta su namijenjene ljudima kod kojih postoji potreba i mogućnost uključivanja u život zajednice, na bilo koji način. Da mogu donositi odluke i kreirati vlastiti život. Temelj neovisnog življenja osoba s invaliditetom je zakon o osobnoj asistenciji. Ono što je napravljeno ovim prijedlogom zakona, po mom osobnom mišljenju, napravljena je nepravda prema njegovateljima.

Svi govore o roditeljima njegovateljima, zaboravljajući pritom da su to sve punoljetne osobe, koje su istrošene od tko zna koliko vremena pružanja skrbi i njege, a nitko ne zna koliko puta se, primjerice, za jednog tetraplegičara treba dignuti tijekom noći, sve kako bi se spriječili bolesti dugotrajnog ležanja. Bude to i do tri, četiri puta tijekom jedne noći, podijelila je s nama dio svakodnevice roditelja njegovatelja Hoti Radolović.

Kako bi izbjegli još jednu nepravdu, a osobna asistencija time bila uskraćena onima kojima ona zaista treba, u prijedlogu Zakona o osobnoj asistenciji Hoti Radolović traži i neke izmijene, koje je i uputila nadležnima. Zaključuje da nas sada čeka drugo čitanje i da se nada da će biti mudrosti te kako će njihov prijedlog biti prihvaćen.

Željka Sonja Gržević, majka njegovateljica svojoj kćeri, koja je ovisna o njenoj pomoći 24 sata dnevno, ujedno je i predsjednica Udruge stradalih u prometu. Govori nam da smatra da će Zakon u dogledno vrijeme ići u smjeru da bude na korist osoba s invaliditetom, pogotovo u teškim, iznimnim situacijama.

- Imam neke oštre zamjerke na prijedlog zakona o osobnoj asistenciji, jer propusta ima svugdje pa i ovdje. S druge strane gledam na sve optimistično. Vjerujem da će se naći neko dobro rješenje, a s obzirom da nam predstoji izborna godina, veće su šanse da se sve pozitivno riješi.

Mi, roditelji njegovatelji, cijeli smo svoj život podredili svojoj djeci. Također i njegovatelji svojih bližnjih, ako nisu u pitanju djeca. Nemamo svoje živote, ali smatram da nas nitko ne može izbaciti iz našeg kolosijeka, jer smo strpljivi, posvećeni i fokusirani na našu djecu. A i vrlo smo složni, priča nam u dahu ova požrtvovna majka.

Obuka asistenata

- Smatram da bi sve osobe s invaliditetom, bez obzira jesu li ili nisu u nekoj udruzi, trebale imati asistente. Kod ovih iznimno teških slučajeva, a takvih ima ih jako puno, njegovatelji su jako iscrpljeni od svega i svoju privatnost žele i za sebe.

Asistent je desna ruka, a on bi svakako trebao biti i vješt, proći nekakve obuke da, kada dođe osobi s invaliditetom, bude spreman, a ne da roditelj njegovatelj mora dodatno obučavati asistenta. Tko će roditelja njegovatelja plaćati za to da obučava asistenta, pita Gržević.

Prema njezinom mišljenju, veli ne bi trebalo biti problema da i drugi roditelj bude njegovatelj, neovisno je li primarni njegovatelj otac ili majka. Opciju da država nađe njegovatelja, smatra nemogućom misijom jer "mi roditelji njegovatelji radimo njegu pet puta dnevno, ne jedanput, a većina ljudi ne može ni zamisliti kako živi osoba s invaliditetom. To je skrb 24 sata."

Na pitanje ima li u danu vremena za osobne trenutke, bez puno razmišljanja odgovara da je to "gotovo pa ništa".

- Roditelj njegovatelj je uz svoje dijete 365 dana, nema slobodnih dana, bolovanja, božićnice, uskrsnice, regres, dok osobni asistent to ima. Postali smo roboti, a i mi imamo pravo na svoj život, rezignirano konstatira.

- Maknuli smo se s tržišta rada da bi se posvetili svojoj djeci, a vidimo kako nam država to vraća. Osobe s invaliditetom trebale bi biti na najvišoj ljestvici u društvu, a mi tražimo samo njihova prava, zaključuje.

Za kraj naglašava da su roditelji njegovatelji strpljivi te da će i sa čekanjem ovog zakona pokazati da je tomu tako. Premda su za prava svoje djece nerijetko izlazili i na ulicu, a čini se da im za njih doista ništa nije teško pa ni nemoguće napraviti, sljedeći potez, ovoga puta, ipak nije na njima.

Povezane vijesti

• Sabor: Zakon o osobnoj asistenciji poslan u drugo čitanje
• Sabor u četvrtak o osobnoj asistenciji
• HDZ: Zakon o osobnoj asistenciji veliki je iskorak; oporba: Nije točno