U udruzi bi roditelji bolesnog djeteta mogli naučiti kako se nositi s dijagnozom, a moguća je i edukacija šire zajednice o tome kako reagirati u trenutku napada koji može biti fatalan ukoliko se pomoć ne pruži na vrijeme, kaže Pipan
Pamela Pipan (Snimila: L. BAGAR)
- Kada se dogodi epileptični napad, svi budu u čudu, oboljeli i obitelj. To je sve u mozgu, on je specifičan. Danas pijemo kavu, a sutra nas već nema. O svakoj bolesti, posebno o ovim nevidljivim i tihim, treba puno pričati kroz manifestacije, edukacije i predavanja, smireno priča Puljanka Pamela Pipan, jedna od 50 milijuna ljudi u svijetu koja boluje od epilepsije. Iza nježne vanjštine krije se velika hrabrost. Ugodna i sređena, ne odaje dojam da boluje od nikakve ozbiljne bolesti, kakva je i epilepsija. Neurološka je to bolest: zbog poremećaja funkcije mozga događaju se epileptični napadi – iznenadne epizode poremećene motorike, senzibiliteta, ponašanja, percepcije, a u određenom broju slučajeva i svijesti. Tijekom napadaja mogu se pojaviti grčevi mišića, smetnje osjeta, njuha, vida ili sluha, kao i određeni stupanj poremećaja svijesti.
Dogodilo se to i Pameli u svibnju 2020. godine. Imala je 39 godina, radila kao medicinska sestra i radila još dva posla. Osjećala se umorno, počela je padati sve dok jednog dana nije završila na infuziji, uz pretpostavku da je oboljela od covida-19. Test je bio negativan, no vidjela je dvoslike zbog čega je mjesec dana bila na neurologiji u pulskoj Općoj bolnici. Magnet je pokazao tumoroznu tvorevinu na mozgu. No, ubrzo se dogodio i grand mal, veliki epileptični napad. Operirala je tumor na mozgu. Na stalnim je kontrolama u Zagrebu, gdje se uspješno liječi. S epilepsijom živi, bolje reći uči se živjeti. Dobro joj ide.
- Pokušavam imati ispunjen dan, bez negativnih emocija i bijesa. Ne mogu voziti, budem tužna, pitajući se što će biti sa mnom. Mogu satima hodati, ali postoji doza straha hoću li dobiti napade ako se preforsiram. Ako ne spavam, umorna sam. Mnogo toga otežava normalno funkcioniranje. No, ako si ti sama ne postaviš granice, nitko ti neće pomoći, veli Pamela. Ponukana vlastitim iskustvom, prepoznala je važnost edukacije o ovom zdravstvenom stanju.
Prema njenim riječima, u planu je osnivanje udruge ili centra za podršku oboljelih od epilepsije kakve u Istri, usprkos sve većem broju oboljelih, još uvijek nema. Važnost osnivanja udruge prepoznali su i stručnjaci te joj podršku pružaju voditeljica pulske neurologije dr. sc. Janko Labinac i zamjenica gradonačelnika dr. sr. Ivona Močenić. Ona je pokazala velik interes i želju za obilježavanjem dana podrške oboljelih od epilepsije 26. ožujka. Ljubičasti je to dan u svijetu. U budućem centru bi, primjerice roditelji oboljelog djeteta mogli naučiti kako se nositi s dijagnozom, a moguća je i edukacija šire zajednice o tome kako reagirati u trenutku napada koji može biti fatalan ukoliko se ne pruži pomoć. Edukacija bi, veli naša sugovornica, trebala početi još u vrtiću i osnovnoj školi.