Pula je ove nedjelje bila mjesto okupljanja djece i roditelja iz različitih dijelova Hrvatske povodom obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o Duchenneovoj mišićnoj distrofiji. Cilj događanja bio je javnosti približiti život djece i odraslih osoba koje žive s ovom teškom bolešću, ali i ukazati na brojne izazove s kojima se svakodnevno susreću oni i njihove obitelji.

Program je započeo u Hotelu Pula, gdje je održana panel-rasprava o položaju djece i osoba s Duchenneovom mišićnom distrofijom te izazovima s kojima se susreću u zdravstvenoj i socijalnoj skrbi.

Teška dijagnoza

Tina Vučković, majka osmogodišnjeg Donata, kojemu je dijagnosticirana ova bolest, ujedno je i predsjednica Udruge DMD Hrvatska. Iz prve ruke svjedoči o tome koliko je riječ o teškoj dijagnozi.

(Snimila Jelena Milović)

- Dijagnoza mu je postavljena s godinu i osam mjeseci. Naime, nije hodao pa smo posumnjali da nešto nije u redu. Vrlo brzo ustanovili su da ima tu bolest. Ova je bolest najprogresivnija od svih sličnih. Već u dobi od pet godina dječaci se jako teško penju uz stepenice, dižu s poda i počinju odstupati od razvoja svojih vršnjaka, opisuje Vučković.

Od Duchenneove mišićne distrofije gotovo isključivo obolijevaju dječaci, dok se genetska promjena najčešće prenosi preko majke. Bolest s vremenom dovodi do gubitka mišićne snage, a mnogi dječaci tijekom ranog adolescencijskog razdoblja počinju koristiti invalidska kolica. Uz motoričke poteškoće javljaju se i problemi s disanjem i radom srca, a bolest značajno utječe i na očekivano trajanje života.

- Prognoze nisu dobre, ali trudimo se da našem dječaku damo što bolju skrb kroz terapiju. Sad ima dvije usporedne terapije kako bi se usporila progresija. Nama roditeljima to puno znači i automatski terapije omogućavaju da oni ostanu duže na nogama. Naravno, i da duže žive, veli Vučković.

(Snimila Jelena Milović)

Medicina je u posljednjih nekoliko godina značajno napredovala. Prije samo šest godina roditeljima malog Donata rečeno je da ne postoji ništa čime bi mu se moglo pomoći. Danas ima terapiju, a Vučković vjeruje da će kroz nekoliko godina dječaci s ovom dijagnozom imati još kvalitetniju i dostupniju skrb.

Sve se više govori i o asistivnoj tehnologiji, koja osobama s teškoćama u razvoju i invaliditetom može olakšati svakodnevni život; od korištenja tipkovnice do upravljanja računalom pogledom.

- Stvari postaju ipak sve bolje i naprednije, a na društvu je da im to omogući, smatra Vučković.

Donat trenutno solidno podnosi svoje stanje, premda zna biti ljut kada ne može ustati. Njegova obitelj trudi se da bolest ne doživljava kao nešto što određuje cijeli njegov život. Budući da je njegovo mentalno stanje potpuno očuvano, njegova mama smatra da mu život treba predstaviti kao lijep, unatoč dijagnozi.

Velik dio društva, smatra Vučković, još uvijek griješi prema ovoj djeci jer nije svjestan koliko oni zapravo mogu.

- Mislim da ih previše ograničavamo. Kad vidimo dijete u kolicima, često se smatra da ono ne može ništa, a mene to osobno jako ljuti. Moje dijete jako puno može i nema potrebe za granicama, drži ona.

Zajednici je, kaže, potrebno više edukacije, a upravo zato važni su ovakvi paneli - ne samo prigodno, povodom određenog datuma, već općenito, kako bi se ljudi bolje upoznali sa svojim sugrađanima koji žive sa specifičnim poteškoćama.

U Hrvatskoj danas živi šezdesetak dječaka i mladića s Duchenneovom mišićnom distrofijom, dok ih je u Istri troje. Najstariji oboljeli u Hrvatskoj ima 31 godinu.

(Snimila Jelena Milović)

O rijetkosti i težini ove dijagnoze govorila je i Marica Mirić, predsjednica Zajednice saveza osoba s invaliditetom Hrvatske i predsjednica Saveza društava distrofičara Hrvatske.

- Javlja se jedno rođenje na pet tisuća novorođenčadi. Iznimno je teška, ne samo zbog simptoma koji se pojavljuju tijekom života, već i za obitelj; od saznanja dijagnoze do suočavanja s kraćim životnim vijekom djeteta. Svaka veća infekcija i jača bolest može ugroziti dišne organe, pojasnila je Mirić.

Bolest postupno zahvaća gotovo sve mišiće. Već u ranom djetinjstvu počinje slabiti mišićna snaga, dok se oko desete do dvanaeste godine mnogi dječaci počinju koristiti invalidskim kolicima. S vremenom se javljaju i problemi s disanjem, hranjenjem te radom srca.

- Danas smo ponosni jer se kreće s pripravcima koji im pomažu. Uveli smo neinvazivnu ventilaciju uz pomoć maske koja se stavlja na nos ili usta. Imaju noćne apneje, nervozu pri buđenju te se teže koncentriraju. Uveli smo i uređaj za iskašljavanje jer zbog slabljenja mišića oni ne mogu učinkovito iskašljati sekret koji se nakupi u plućima. Tu je i novi lijek, o kojem se puno govori posljednjih mjeseci, koji će im pomoći što duže zadržati hod i motoriku, poručila je Mirić.

(Snimila Jelena Milović)

Simbolični mimohod

Nakon panel-rasprave poseban dio programa uslijedio je kroz simbolični mimohod od Zlatnih vrata do Arene. Nakon dolaska do pulskog amfiteatra održano je kratko obilježavanje, a potom su u nebo pušteni baloni kao znak podrške svim oboljelima i njihovim obiteljima.

Iz Pule je tako poslana važna poruka: o Duchenneovoj mišićnoj distrofiji treba govoriti, potrebe oboljelih moraju biti vidljive, a podrška ne smije izostati. Bio je to dan posvećen podizanju svijesti, ali prije svega ljudima i obiteljima koji svakodnevno žive s izazovima koje ova bolest donosi. I upravo je zato važno da ovakve poruke ne ostanu vezane samo uz jedan dan u godini.

U znak podrške osobama koje žive s ovom rijetkom bolešću, veliki rotor u Šijani bit će danas osvijetljen crvenom bojom u večernjim satima. Time se Pula priključuje globalnoj kampanji osvjetljavanja znamenitosti i građevina diljem svijeta, s ciljem podizanja svijesti o Duchenne mišićnoj distrofiji i izazovima s kojima se svakodnevno suočavaju oboljeli i njihove obitelji.

Povezane vijesti

• Nakon nečuvenog odbijanja da im se izađe u susret, NOVA PULSKA ATRAKCIJA IPAK ĆE SE PRILAGODITI OSOBAMA S INVALIDITETOM
• Pulska policija u ponedjeljak ide u akciju kažnjavanja onih koji se parkiraju na mjesta za invalide. KAZNU MOGU DOBITI I OSOBE S INVALIDITETOM
• POGLEDAJTE VIDEO / Naša novinarka naučila kako može pomoći osobama s invaliditetom kad se susretnu s bezobraznim vozačima