Humanitarna akcija "Pomozimo Danijelu - auto s dizalom za dostojanstven život" pokrenuta prije desetak dana senzibilizirala je širu lokalnu zajednicu na sjeverozapadu Istre i mnoštvo ljudi se odlučilo pomoći jedanaestogodišnjem Danijelu iz Umaga koji je rođen s Duchenne mišićnom distrofijom, progresivnom neuromišićnom bolešću koja ga je vezala uz invalidska kolica.

Veliko srce donatora

Cilj akcije je kupiti automobil s priključnom rampom za invalidska kolica koja će Danijelu i njegovoj obitelji olakšati odlaske na redovite terapije, rehabilitacije, liječničke preglede, u školu i ostale aktivnosti koje su mu nužne za kvalitetu života.

(Privatni album)

O tijeku humanitarne akcije razgovarali smo s Danijelovom majkom, Federicom Radin, koja nas je detaljnije upoznala s trenutačnim tijekom prikupljanja pomoći.

- Stvarno smo zahvalni svima koji su donirali sredstva i na taj način pomogli olakšati životnu situaciju u kojoj smo se našli. Sredstva za kupnju automobila osigurana su u vrlo kratkom roku, na internetskoj platformi 4fund.com do sada je prikupljeno 32 tisuće eura, a na Danijelov tekući račun uplaćeno je dodatnih 19 tisuća eura. Sada nam je prvi korak pronaći odgovarajuće vozilo na koje će se naknadno ugraditi dizalica za invalidska kolica. Već smo pronašli tvrtku u Sloveniji koja to radi, tako da bismo, prema sadašnjim planovima, kroz mjesec dana nakon kupnje mogli imati prilagođeni automobil spreman za Danijelove potrebe, rekla je Radin i zahvalla svima na pojedinačnim uplatama, ali i Lions klubu Novigrad, umaškim bajkerima, Gradu Umagu te stanovnicima umaškog kvarta Moela koji su donirali sredstva s prošlogodišnje fešte na plaži Afrika.

Nakon što je govorila o velikom odazivu građana i sredstvima prikupljenima u humanitarnoj akciji, majka Federica vratila se na sam početak njihove borbe i trenutak kada su ona i supružnik Saša Jakac prvi put saznali s kakvom se bolešću njihov sin suočava. Danijelu je bolest dijagnosticirana dok je imao samo godinu dana, iako su majčine sumnje da nešto nije u redu postojale i ranije.

- Radim u vrtiću i dobro poznajem razvojne procese kod djece pa sam vrlo rano primijetila da kod mog sina postoji problem na motoričkoj razini. Nakon niza pretraga i pregleda, tek u bolnici u Klaićevoj liječnici su utvrdili da boluje od Duchenneove mišićne distrofije. U ranom djetinjstvu bolest nije bila toliko izražena pa je Danijel relativno normalno funkcionirao sa svojim vršnjacima, no kako je odrastao, tako je napredovala i bolest. Kao mali uspio je prohodati s dvije godine, ali nikada nije mogao potrčati poput ostale djece. Do prvog razreda uspijevao je ići sam po školi, ali s vremenom mu je kretanje postajalo sve teže, mišići sve slabiji tako da mu je postao potreban asistent, dok je prošlu jesen u četvrtom razredu završio u kolicima, ispričala je majka.

(Privatni album)

Odrastanje s limitima

Na pitanje kako je Danijel prihvatio svoju invalidnost, kaže kako je on oduvijek bio svjestan svojih ograničenja.

- Od samih početaka smo mu govorili da ima taj problem i da ne može biti aktivan kao ostala djeca, tako da je psihički odrastao uz spoznaju o svojim limitima. Moram priznati da smo cijelo vrijeme, i kao obitelj i on kao dijete, imali veliku podršku i empatiju okoline. Danijel nikada nije imao osjećaj da je drugačiji ili izoliran, i upravo zbog toga mu je bilo lakše prihvatiti i činjenicu da danas mora koristiti invalidska kolica, rekla je majka.

Danijel od najranijeg djetinjstva redovito odlazi na terapije i liječničke preglede, a kako ističe majka Federica, Klaićeva dječja bolnica u Zagrebu već im je godinama drugi dom.

(Privatni album)

- Moram naglasiti da tamo rade prekrasni ljudi koji su nam jako puno pomogli. Prve prognoze govorile su da će Danijel već u prvom razredu završiti u kolicima, ali uspjeli smo dogurati do četvrtog razreda. Sve te godine redovito smo išli na terapije, a posljednjih pet godina uzimao je i kortikosteroide, lijek koji barem donekle usporava napredovanje bolesti. Međutim, po našem zdravstvenom pravilniku, kada dijete prestane hodati, gubi pravo na taj lijek pa ga više ne uzimamo. U Padovi postoji institut Azienda Ospedaliera di Padova koji provodi studiju vezanu uz mišićnu distrofiju tako da smo se prijavili na njihov program, a ako nas prime, nastavili bismo s terapijom kortikosteroidima preko njih, rekla je Federica.

Problem je i to što u Umagu nema neuroterapeuta pokrivenog preko HZZO-a, pa obitelj svaki odlazak na privatnu fizikalnu terapiju plaća 27 eura po satu, što na mjesečnoj razini iznosi oko 300 eura. Uz to dolaze i česti odlasci na preglede u Zagreb, kao i višednevni boravci na stacionarnoj terapiji u toplicama.

Sada, kada je Danijel u invalidskim kolicima, pojavile su se i nove potrebe, prije svega prilagodba stambenog prostora. Nedavno su mu roditelji kupili novi bolnički krevet i skalamobil za kretanje stepenicama, no troškovi se i dalje gomilaju.

Zato će, kako ističe majka, sredstva koja ostanu nakon kupnje vozila biti iskorištena upravo za prilagodbu svakodnevnog života i olakšavanje kretanja u vlastitom domu, ali i za daljnje terapije i liječenja koja za obitelj predstavljaju veliko financijsko opterećenje.

Pomoć se i dalje može uplatiti putem žiro računa otvorenog za ovu svrhu (Danijel Jakac HR4623800063240154065; IKB Umag; opis plaćanja: Humanitarno za Danijela), kao i putem online platforme za prikupljanje sredstava.

Povezane vijesti

• U tijeku je humanitarna akcija za dječji dom u Lovranu. Pročitajte kako možete pomoći
• Obitelj iz Umaga traži pomoć za dječaka s teškom bolešću
• Još trinaest tisuća eura dijeli Danijela od vozila koje mu je nužno