Stručni skup u Puli
Obilježen Nacionalni dan multiple skleroze: Znanje, podrška i zajednički rad ključni su za kvalitetniji život
(Snimila Jelena Milović)
Povodom obilježavanja Nacionalnog dana multiple skleroze, u Gradskoj knjižnici i čitaonici Pula održan je danas stručni program pod sloganom "Stručnost, podrška i zajedništvo za kvalitetniji život osoba s multiplom sklerozom".
Ova teška bolest nije samo suhoparna dijagnoza, već specifičan životni put koji donosi brojne svakodnevne izazove, ali i put na kojem znanje, podrška i zajedništvo cjelokupne zajednice čine presudnu razliku. Kroz seriju stručnih izlaganja i otvoreni razgovor s liječnicima i terapeutima, i ovoga su puta otvorene važne teme koje oblikuju svakodnevicu pacijenata, uz najnovija ohrabrujuća saznanja o napretku u liječenju. U Hrvatskoj, prema procjenama, živi oko devet tisuća osoba s ovom bolešću, no u Savezu društava multiple skleroze Hrvatske službeno je registrirano tek oko 3.700 oboljelih, otkrila nam je doc. dr. sc. Dolores Janko-Labinac.
- Nažalost, neki oboljeli još uvijek ne žele u javnosti objaviti svoju bolest, iako se u posljednjih dvadeset godina iznimno puno radi na destigmatizaciji. Sama društva koja okupljaju oboljele uvelike su pridonijela tom pozitivnom pomaku. Svemu su dali puno veći društveni značaj, a našim pacijentima svakodnevno pokazuju koliko je važna njihova međusobna povezanost, poručuje doktorica.
Terapijska ekspanzija u pulskoj bolnici
Dobra je vijest da je u posljednja dva desetljeća u pogledu liječenja multiple skleroze učinjen golem korak naprijed, a doktorica Janko-Labinac detaljno objašnjava te pozitivne promjene.
- Danas imamo terapiju prve i druge linije. Prva linija obuhvaća šest vrsta lijekova koji izuzetno pomažu kod blažih, odnosno relapsno-remitirajućih oblika bolesti. Zahvaljujući golemom napretku neuroradiologije i kompletne medicine, danas možemo precizno izbrojati lezije i procijeniti u kojem će smjeru bolest ići. Ako uočimo da kod bolesnika može doći do bržeg pogoršanja osnovnog stanja, odmah reagiramo i krećemo na drugu liniju terapije. Naravno, prije toga provodimo niz detaljnih neuroradioloških i laboratorijskih pretraga.
Posebna i iznimno važna skupina su žene u reproduktivnoj dobi, koje dobivaju vrlo precizne upute o uzimanju terapije ovisno o planiranju trudnoće.
- Nekada je, nažalost, prva prognoza za ovu bolest podrazumijevala brzu nepokretnost, pa je i sama populacija bila pod teškim dojmom da je ishod uvijek loš. No, dogodila se prava ekspanzija i danas imamo čak 12 vrsta izuzetno kvalitetnih terapija koje uspješno zaustavljaju tijek i progresiju bolesti. To vrijedi čak i za pacijente koji već imaju razvijene teže simptome, poput otežanog hoda, hemipareze ili slabosti jedne strane tijela, objašnjava doc. dr. sc. Janko-Labinac.
U Općoj bolnici Pula, na Odjelu neurologije, uspješno djeluju specijalizirana ambulanta i dnevna bolnica za oboljele od demijelinizacijskih bolesti, gdje se provodi kompletna dijagnostika i primjena terapije. Doktorica naglašava kako u pulskoj bolnici dosad nisu zabilježili teže nuspojave kod lijekova koji se koriste u ovim naprednim protokolima. Na tom se odjelu radi iznimno kvalitetna selekcija prilikom izbora terapije za svakog pojedinog pacijenta, čime je pulski medicinski tim uspješno doskočio progresiji bolesti. Na kraju je još jednom pohvalila rad Društva multiple skleroze koje pomaže svojim članovima kroz neprocjenjivu međusobnu povezanost.
Kada se kirurgove ruke pretvore u metu bolesti
Renzo Černja, 33-godišnji član predsjedništva Društva multiple skleroze Istarske županije, već četiri godine predano radi i u Centru za osobe s intelektualnim teškoćama. No, Renzo nije samo stručnjak. On je i sam pacijent s ovom dijagnozom, a njegova osobna sudbina nosi tešku životnu ironiju.
Naime, dijagnoza mu je, nakon iznenadnog relapsa, postavljena na četvrtoj godini studija medicine u Italiji, upravo dok je pohađao zahtjevnu specijalizaciju za kirurga. Ruke, kojima je u budućnosti trebao spašavati tuđe živote u operacijskim dvoranama, u jednom su trenutku postale meta vlastite bolesti. Studij je tada morao prekinuti, vratio se kući u Istru, a pokušaj prebacivanja na riječki medicinski fakultet pokazao se neizvedivim.
Ipak, zdravstvo i briga o ljudima, posebice o mentalnom zdravlju, Renza su oduvijek snažno zanimali. Odlučio je svoj životni smisao pronaći u radu s udrugama, u čemu mu je ruku podrške pružio predsjednik Centra Ozren Catela, ponudivši mu da svoje dragocjeno medicinsko predznanje iskoristi kroz zdravstvene aspekte rada s korisnicima. Ulaskom u Društvo multiple skleroze, Renzo je želio dati vlastiti doprinos kako njegovo stečeno znanje i trud "ne bi bili bačeni u vjetar".
- Održavam predavanja i nastojim ljude upoznati s ovom problematikom izvan onog strogo kliničkog dijela. Uvijek naglašavam ono što se s pacijentom događa nakon što izađe iz bolnice. To je jedna golema, kompleksna i prečesto zanemarena sfera, prvenstveno zato što ljudima kronično nedostaju prave informacije. Upravo zbog toga udruge u Puli postaju ključni info-pultovi za bolesnike, jer na tim mjestima dobivaju najviše konkretnih odgovora, ali i neprocjenjivu pomoć koja seže od rješavanja komplicirane administracije pa do svega ostalog, ističe Renzo.
Ponovno nicanje smisla iz rada
Černja zagovara nužnost rane intervencije, jer se u trenutku suočavanja s neočekivanom dijagnozom čovjekov dotadašnji svijet potpuno raspadne. Ako se u tom sudbonosnom trenutku oko pacijenta ne okupe svi ključni akteri - od socijalnih radnika do psihološke potpore - dolazi do teškog samourušavanja kroz koje svaki bolesnik prolazi. To iskustvo Renzo je prošao na vlastitoj koži.
- Bilo mi je izuzetno teško na samom početku. Osjetio sam kako je cijeli moj svijet pao. Posebno je bilo bolno jer sam se samo par mjeseci prije toga intenzivno bavio pripremom ispita upravo na tu temu, tako da se nisam mogao niti sekunde zavaravati oko toga što me čeka. Prva tri ili četiri mjeseca proveo bih dane samo sjedeći, gledajući kako se stabla njišu na vjetru i razmišljajući što ću uopće učiniti sa svojim životom. Uložio sam jako puno truda u svoje školovanje i očajnički mi je trebao novi smisao. Na kraju, spas sam pronašao u radu. Shvatio sam da je meni osobno radna terapija spasila razum i duboko vjerujem da je ljudima u ovoj situaciji posao nasušna potreba. Jer, ako ste prepušteni tome da samujete u četiri zida, vi gubite sebe. Tek kada društvo omogući oboljelima da rade i stvaraju vrijednost, možemo govoriti o pravoj, iskrenoj inkluziji. Osjetiti da niste sami, da ste i dalje koristan dio ovog društva i da mu sami pridonosite - to je ono što nam svima treba, Černja.
