Nezaposlena samohrana majka iz Pule, Nataša Knežević koja skrbi za 22-godišnjeg bolesnog sina nikako ne uspijeva ostvariti status majke njegovateljice, premda njezin sin ima četvrti stupanj invaliditeta. Sa 14 godina obolio je od autoimune bolesti, Wegenerove granulomatoze, od koje su mu zatajili bubrezi. Upravo mu je majka 2017. godine donirala bubreg, ali i on je nakon tri godine prestao funkcionirati. Sada mladić odlazi na dijalizu dva puta tjedno.

Nataša Knežević i aparat za dijalizu kraj kreveta njenog sina

Nalaz liječničke komisije Zavoda za vještačenje u Puli, temeljem kojeg se ostvaruje status njegovatelja, u svibnju prole godine je bio negativan. Nakon što se žalila Ministarstvu rada i socijalne skrbi, zahtjev Nataše Knežević odbijen je i u drugostupanjskom postupku. Revoltirana ovakvim slijedom događaja obratila se Upravnom sud u Rijeci koji je stao na njenu stranu i poništio oba rješenja te predmet vratio na početak.

Ne odustaje

Nataša Knežević iznova je pokrenula postupak, a komisija je, u istom sastavu, provela novo vještačenje. Sada očekuje novo rješenje koje će, kako je doznala, opet biti negativno. Tako su joj usmeno javili iz Centra za socijalnu skrb koji rješenje izdaje na temelju nalaza Komisije za vještačenje.

- Komisija koju čini fizijatrica i socijalna radnica zaključile su da mom sinu nije potrebna specifična njega premda ima teški invaliditet, zatajenje bubrega i autoimunu bolest. Sada čekam pisano rješenje da bih se ponovno mogla žaliti resornom ministarstvu. Pretpostavljam da će me opet odbiti i onda idem na viši, Upravni sud. I tako vjerojatno godinama, ali neću odustati, kaže ova brižna majka.

- Ne želim nikoga blatiti, ali bilo je jako ružno kada mi je vještakinja rekla da mi je dijete razmaženo zato što sa svoje 22 godine ne zna sam uzeti terapiju. Kao da se on nije dovoljno napatio sa svojom bolešću. Vezan je za kuću. Cijelu srednju školu odradio je od kuće, sada pohađa on-line nastavu fakulteta informatike u Puli i uspješan je zahvaljujući svojoj iznadprosječnoj inteligenciji, priča majka.

Lijekovi koje mladić uzima

Dječak je do 14 godine bio potpuno zdrav. U osmom razredu počele su mu glavobolje. Počeli su obilaziti doktore. Nakon nekog vremena utvrđena mu je autoimuna bolest koja je uništila bubrege.

- Sada dva puta tjedno ide na hemodijalizu, a kod kuće se provodi peritonejska dijaliza (APD). Aparat je smješten u sobi gdje spavamo. Sinu sam donirala bubreg 21. ožujka 2017., što vještakinja nije niti znala. Nije mi jasno kako je uopće proučila dokumentaciju. Nakon tri godine od transplantacije došlo je do infekcije koja je oštetila bubreg, prestao je funkcionirati. Sada je na listi za transplantaciju. Smatra se da je drugi put na listi, jer je prvi bubreg već dobio, pa stoga nema prioritet. Kada će doći do nove transplantacije nitko nam ne može reći, možda za tri, četiri godine.

Osim bubrežne insuficijencije, mladić ima niz drugih dijagnoza i drugih oštećenja koje zahtijevaju dodatnu terapiju i njegu. Specijalistica nefrologije koja cijelo vrijeme skrbi o njegovom zdravlju, dr. Lidija Orlić iz KBC Rijeka, u svom je nalazu navela da mu je potrebna stalna i redovita potpora 24 sata dnevno, kako za izvođenje dijalize, tako i za redovito uzimanje terapije i poštivanje posebnog režima prehrane koju provodi majka. Međutim, sve to nije bilo dovoljno da komisija u čijem je sastavu fizijatrica i socijalna radnica odobri majci status njegovateljice. A da bi ostvarila taj status Nataša je pohađala osposobljavanje za izvođenje postupka dijalize.

U lipnju prošle godine majka je dala otkaz i više nije zaposlena ni na pola radnog vremena.

Potrošni materijal za dijalizu u hodniku ispred sobe

- Shvatila sam da se na poslu ne mogu koncentrirati dok me sin treba kod kuće, a on mi je najvažniji. Zbog njega živim. Dok sam radila, morala sam često odlaziti na bolovanje. Stalno su bile neke hitnoće koje je trebalo rješavati. Kako da radim kad je i temperatura 37 kod njega zapravo hitnoća, kaže ona. - Ako mu pukne čir moramo trčati u Rijeku da ne dođe do teške infekcije. Nedavno je kašljao pa sam ga odvela u Rijeku gdje su ustanovili da ima vodu u plućima. Stanje je stalno alarmantno, ističe majka 22-godišnjaka.

Mladić pije tri vrste lijeka za tlak, ima sekundarnu anemiju, proteinsko energetsku pothranjenost i niz drugih oštećenja.

- Kako da ga pustim i odem na posao? Svaki trenutak s njim mi je važan. Kad čujem da se nasmije plakala bih od sreće. To je svrha mog života. Nekad sam mislila da ću se baviti glazbom kad djeca narastu. Međutim, sve se u meni ugasilo, prazna sam. Ne mogu više ni plakati.

Nataši i njenom sinu ugrožena je egzistencija. Ona će još koji mjesec primati naknadu od Zavoda za zapošljavanje, a nakon toga ostat će bez prihoda. Ne želi trošiti sinovu invalidninu, jer, kaže, taj novac pripada njemu, za njegove potrebe.

- Postavljam pitanje onima koji donose zakone da mi objasne kako specijalist fizijatar i magistar socijalnog rada smiju vještačiti nefrološko stanje mog djeteta? Tko njima daje to pravo? Bi li odgovorni dozvolili tako nešto za svoje dijete? Fizijatrica je zaključila da se ne moram stalno brinuti za njega, premda specijalistica nefrologije tvrdi da on treba pomoć 24 sata. Kad bi moj sin imao 15 godina, onda bi vjerojatno mogla dobiti status njegovatelja, a s njegove 22 ne mogu. Kako to? Je li sada ozdravio, pita ova majka i zaključuje: - Ne mogu više trpjeti nepravdu. Neću odustati, ići ću do svih sudova dok ne izborim svoje pravo.

Povezane vijesti

• Važno je kontrolirati krvni tlak i šećer u krvi
• Naplata cestarina u Hrvatskoj odlazi u prošlost. Novi sustav kreće za tri godine, evo što donosi
• KAPA DO PODA: Rovinjka Nataša Rogić Jukopila istrčala Ultra trail na Mont Blancu: 171.6 kilometara za 40 sati i 22 minute