(Snimili Ana krizanec)
Osobi s dijabetesom koja je od rane dobi ovisna o inzulinu, do njenih srednjih godina čak četiri godine života odu na kontrolu razine šećera u krvi, brigu o prehrani i druge oblike skrbi.
Unatoč tome što šećerna bolest oduzima mnogo vremena, a i financijski opterećuje, oboljelima od dijabetesa invaliditet se priznaje tek ako nastupe ozbiljne komplikacije, poput oštećenja vida ili gubitka ekstremiteta.
Hrvatski savez dijabetičkih udruga (HSDU) stoga traži da se oboljelima od dijabetesa tipa 1, koji su ovisni o inzulinu od malih nogu, prizna status osoba s invaliditetom i određena razina prava temeljem tog statusa.
– S jedne strane želimo dokazati da osobe s dijabetesom mogu obavljati sve poslove kao i drugi, jer dijabetes ne bi trebao biti prepreka, ali činjenica je da velik dio života morate biti koncentrirani na svoju prehranu, tjelesnu aktivnost, mjeriti šećer i reagirati ako je potrebno, a sve je to opterećenje.
Ipak ste u nekoj mjeri u podređenom položaju u odnosu na zdravu populaciju, objašnjava prof. Davor Bučević, predsjednik HSDU-a, koji je i sam dobio dijabetes u šestoj godini života, prije više od 50 godina.
Invaliditet se osobama sa šećernom bolešću, kaže, danas priznaje samo ako netko ostane bez noge ili oslijepi. Bilo bi normalno, smatra Bučević, da se sustav sam pobrine za ovaj problem, umjesto što pacijenti uvijek moraju voditi borbu za svoja prava.
– Tražimo da se za osobe s dijabetesom tipa 1, čija gušterača ne fukcionira, nađe način na koji će im se priznati invaliditet bez obzira na to što se nisu razvile komplikacije. Možda se nisu razvile baš zato što dobro kontroliraju bolest, ne treba ih zato kažnjavati, ističe Bučević.
Podsjeća pritom na apsurdnu situaciju od prije nekoliko godina, kad je zdravstvena administracija limitirala broj trakica za mjerenje šećera u krvi, pa onaj tko je redovito mjerio šećer nije imao pravo na veći broj trakica pod izlikom da »dobro kontrolira« dijabetes.
– Sustav mora doći k vama, a ne da vi istražujete na što imate pravo. Društvo je razvijeno onoliko koliko pomaže svojim najranjivijima, podsjeća predsjednik HSDU-a.
Dodjelu određenog stupnja invaliditeta osobama s dijabetesom tipa 1, doživotno ovisnima o inzulinu, podržava i Tomislav Benjak, pomoćnik ravnatelja Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo (HZJZ), koji smatra da su oni danas zakinuti u svojim pravima.
– Danas u registru osoba s invaliditetom imamo dijabetes, ali te osobe ne mogu ostvariti prava vezana uz postotak oštećenja, primjerice u prometu. Osobno mislim da dijabetes tipa 1 treba biti taksativno naveden u Uredbi o metodologiji vještačenja, a nećemo pogriješiti ako toj djeci i odraslima dodijelimo i postotak oštećenja organizma, ističe Benjak.
U Hrvatskoj je registrirano oko 450.000 oboljelih, ali procjenjuje se da je stvarni broj oboljelih veći od 700.000. Svake godine dijabetes se dijagnosticira kod više od 30.000 novooboljelih, a u velikom je porastu u djece i mladih, kao posljedica nezdravog načina života, najčešće pretilosti, neredovite prehrane i premalo kretanja.
Djeca s dijabetesom su dobro zbrinuta, ali loše je riješen prelazak iz dječje u odraslu dob, jer s navršenom 18. godinom mladi izgube niz prava. Djeca s dijabetesom, naime, imaju sve što im je potrebno, od inzulinskih pumpi do invalidskog dodatka, ali s punoljetnošću dosta prava se gubi, upozorava Bučević.
Mnoge troškove osoba s dijabetesom sustav ne prepoznaje, od posebne obuće, do mobilnih uređaja potrebnih za očitanje senzora. To su izvanredni troškovi koje oboljeli moraju sami podmirivati, a direktno utječu na njihovu kvalitetu života, upozorila je doc. dr. sc. Maja Baretić, dijabetologinja iz KBC-a Zagreb, na okruglom stolu Zagrebačkog dijabetičkog društva u povodu Hrvatskog dana šećerne bolesti, 14. svibnja.
Ukazano je i na diskriminatorne odredbe Zakona o inkluzivnom dodatku jer se u najnižoj kategoriji dodatka uvjetuje da osoba mora imati status samca, čime se osobe s kroničnim bolestima poput dijabetesa ako žive u obitelji dovode u neravnopravan položaj.
U pravima vezanim uz kontrolu dijabetesa diskriminirana su i djeca koja moraju doplaćivati inzulinske pumpe. Doplata se kreće do 76 eura mjesečno, što djecu slabijeg socijalnog statusa dovodi u neravnopravan položaj.
Nedavno su dijabetolozi i pravobraniteljica za djecu HZZO-u uputili službeni zahtjev za ukidanje doplata za inzulinske pumpe za djecu, ali je takva odluka najprije odbijena, a onda stavljena na čekanje.
U HZZO-u kažu kako su inzulinske pumpe uvrštene na Dodatnu listu pomagala ne samo zbog visoke cijene nego i nadstandardnih karakteristika.
– Razmatra se mogućnost i traži rješenje da se inzulinske pumpe s Dodatne liste, ako se koriste kod djece, financiraju u cijelosti na teret HZZO-a. Kako je predmet još u radu, ne možemo unaprijed znati kakvu će odluku, i kada, donijeti Upravno vijeće HZZO-a, poručuju iz Direkcije HZZO-a.
Koliko je važna pravodobna terapija i dobra kontrola bolesti, govori podatak da više od 20 posto proračuna HZZO-a odlazi na liječenje šećerne bolesti, od toga čak 88 posto na liječenje kroničnih komplikacija.