Da sam se slomila, to bi značilo da sam odustala od svega pa i svog djeteta. Sretna sam svaki dan, radujem se svakom pomaku, mi roditelji ovakve djece radujemo se svemu. Sve ono što je za druge roditelje normalno, za nas je produkt mukotrpnog rada i odricanja, priča mlada majka djevojčice s poremećajem senzorike i govora

Napredak smo najprije osjetili na području govora. Kada smo prvi puta došli u senzornu sobu naš 3,5 godišnji dječak nije govorio. Nakon pola godine govorio je već 500-tinjak riječi. Mi smo u senzornoj sobi progovorili! Time počinje svoju priču majka djeteta koje već godinu dana dolazi na terapije u senzornu sobu privatnog vrtića Titti u Valdebeku, priznajući da se i sama ježi kada se sjeti njegovih prvih riječi. Mnoge njegove riječi i dalje razumijemo samo mi roditelji, ali bitno je da je tu progovorio, veli nam ponosno dodajući da sada već slaže dvosložne rečenice.

Izbjegavao kontakt očima

Prije, nastavlja, nije razumio upute poput "dođi ili donesi", a sada ih je već počeo ispunjavati, pažnja i koncentracija su mu se povećale i ovdje rado i veselo dolazi na rad s terapeutima. Na naše pitanje kada je primijetila da nešto u razvoju djeteta ne ide kako bi trebalo veli da joj se "lampica upozorenja" upalila kada se s godinu i par mjeseci odjednom povukao u sebe, no pedijatrica joj je kazala da nema razloga za brigu.

Kada je navršio dvije godine, a još ništa nije pričao, sumnje da nešto ne valja ponovo su se pojavile.

- Izbjegavao je kontakt očima, lepršao ručicama oko sebe, nije govorio, imali smo velikih problema s hranjenjem jer nikako nije htio prihvatiti krutu hranu? Ponovo smo zatražili liječničke preglede i dobili dijagnozu "poremećaja senzorike i govora", priča nam majka dodajući da kod djece, koja su u intenzivnom razvoju, liječnici ne vole postavljati dijagnoze do pete godine, posebice ako je vidljiv bilo kakav napredak.

Kada je potvrdila svoje strahove, da je djetetu ipak potrebna stručna pomoć, odmah je krenula s "gutanjem" literature do koje je mogla doći, pa je počela prepoznavati simptome koje i njezino dijete ima. Paralelno su krenuli s integracijom u vrtiću "Titti".

Borbe sa sustavom

- Ravnateljica Sabina Vidos Vitasović jedna je od rijetkih koja nam je pokazala suosjećanje, koja nas je slušala i još nas sluša i vodi. Utješila nas je i pružila nam ruku kada nam je bilo najteže i kada smo, prvo morali prihvatiti da naše dijete ima problem. Sustav je krut, da sam ostala na šturim odgovorima liječnika iz sustava i nisam sama krenula tražiti što mogu dalje učiniti za njega, moje dijete možda ne bi nikada progovorilo. Očekivala sam svugdje liječnike i stručnjake sa srcem, ali nije bilo tako, da sam im vjerovala od moga djeteta ne bi bilo ništa. Ovdje je progovorilo, doživjelo najveće promjene, jer se s njim radi individualno, a meni daju upute kako da taj rad nastavim kod kuće, veli nam ova Puljanka.

U senzornu sobu tek je nedavno krenula i djevojčica od dvije i pol godine sa sličnim poremećajima. I njezina majka navodi kako se svi slažu da je rana intervencija u ovakvim slučajevima najvažnija (jer se mozak intenzivno razvija do treće godine) ali kako je sustav toliko spor da to zapravo onemogućava.

- U Centru za ranu intervenciju na prvi smo pregled čekali šest mjeseci, o terapijama se još ništa niti ne govori. Kod logopeda smo bili jednom, drugi pregled imamo zakazan za nekoliko mjeseci, priča nam u dahu ova majka dodajući da je za senzornu sobu čula sasvim slučajno, na igralištu od jednog roditelja.

- Ni mi još uvijek nemamo službenu dijagnozu, znamo samo da su problemi senzorne naravi. Naša curica ne govori, imamo također problema s hranjenjem, dva smo mjeseca utrošili da se na moru prestane bojati vode i samo stane u plićak u pijesak. Već smo bili spremni dignuti kredit i otići s njom na terapije u Zagreb, no u svoj smo toj nesreći imali sreću da smo doznali za ovaj vrtić i to što nude. Krenuli smo s terapijama i nadamo se daljnjem napretku, o Zagrebu više niti ne pomišljam, veli nam ova majka.

Veliki financijski izdaci

I ona je, kao i majka prvoga dječaka, nezaposlena. Odnosno, nakon porodiljnog se nisu mogle vratiti raditi. Ovakva djeca zahtijevaju 24-satnu brigu i ukoliko im se roditelji intenzivno ne posvete ne može se očekivati napredak u razvoju. Glavni im je cilj da im djeca progovore, kako bi s njima imali kakvu-takvu komunikaciju i riješe neke od svojih strahova, da bi jednog dana mogli živjeti sa što manje smetnji.

- Tu smo šest mjeseci i već se vidi strahoviti napredak. Sabina i ova soba za nas su poput prozora iz našeg u vaš svijet, dio našeg svijeta u kojeg svaki dan ulazimo s veseljem, veli nam ova mama, dodajući da bi, da je čekala sustav, na terapije možda došla tek za godinu dana i tako izgubila dragocjeno vrijeme kada se na mozak može najviše utjecati.

- U našem društvu različitosti se poštuju ipak samo na papiru te nas roditelje ovakve djece nikako ne prati, niti podrškom niti financijski. Da bi dobila nekakvu naknadu prvo moramo proći vještačenje i dobiti dijagnozu. Svaka bi mi pomoć dobrodošla jer su sve terapije koje plaćamo jako skupe, mjesečno se skupi i do dvije tisuće kuna, ne ubrajajući pelene koje ova djeca još nose. Sva sreće da je vrtić dobio projekt i novce Europske unije i da će nam sada barem terapije u vrtiću u senzornoj sobi biti besplatne. To što ćemo plaćati 800 kuna manje, našoj obitelji u kojoj samo jedan radi, znači jako puno i stoga sam zahvalna vlasnici vrtića i njezinom timu na svemu što rade za nas, veli nam majka djevojčice, zaključujući da su je problemi samo ojačali. 

- Da sam se slomila, to bi značilo da sam odustala od svega pa i svog djeteta. Sretna sam svaki dan, radujem se svakom pomaku, mi vam se roditelji ovakve djece radujemo svemu. Jer sve ono što je za druge roditelje normalno, za nas je produkt mukotrpnog rada i odricanja, zaključuje. (Borka PETROVIĆ)