obilježavanje na portarati
Društvo distrofičara Istre upozorilo na izazove osoba s neuromuskularnim bolestima
(Snimila Jelena Milović)
Na Portarati je danas obilježen Nacionalni dan oboljelih od mišićne distrofije -neuromuskularnih bolesti, s ciljem podizanja svijesti o izazovima i potrebama osoba koje žive s mišićnom distrofijom i neuromuskularnim bolestima.
Zadnjih nekoliko godina zbog puno obaveza koje Društvo ima, brojne su se aktivnosti neminovno odrazile i na smanjeno javno zagovaranje koje je za njih iznimno važno. Svjestan je toga i predsjednik Društva distrofičara Istre Robert Raste.
- Danas je upravo takva prilika kako bi nas se više vidjelo i saznalo što radimo. Podijelit ćemo i naše glasilo koje svake godine objavljujemo. U njemu su navedene sve naše aktivnosti.
U radu nas podupire Istarska županija i Grad Pula, a upravo smo i mi aktivniji uz tu pomoć. Imamo i neke novosti koje nas vesele. Zaposlili smo dva nova djelatnika, jednog u administraciji te fizioterapeutkinju. Nakon 50 godina postojanja Društva, uspjeli smo u tome te će fizioterapeutkinja intenzivno raditi s našim članovima s obzirom da među njima ima jako puno teških dijagnoza gdje odlaze svi mišići, pa i srce i pluća.
Za to su potrebni raznorazni uređaji, a sad imamo osobu koja je educirana za to što nam treba i mislim da smo Društvo time podigli na jednu zavidnu razinu. Novina je i da smo prošle godine dobili kombi prilagođen našim potrebama, govori Raste.
Ovakve udruge i društva prigodnim danima podsjećaju na svoje postojanje, ali i ukazuju na potrebe za koje se zajednica konstantno treba senzibilizirati.
- Sve je ovo jako važno kako bi nas ostale podsjetili na naše sugrađane koji se bore s bolešću, a znamo da bez zdravlja ništa ostalo nije važno. Ova je udruga primjer dobre prakse koja od naoko nemogućeg, čini moguće stvari. Istarska županija je tu da im u tome pomogne, a upravo smo oko nabave kombija dogovorom došli do kredita, senzibilizirali lokalne samouprave i realizirali projekt. Nove usluge koje udruga stalno razvija daje im na snazi. Često spominjemo kako je zajednica snažna u onoj mjeri u kojoj se brine o onim najslabijima.
Fokus djelovanja u našoj županiji je socijalni sustav, zdravstveni sustav, obrazovanje i sport. Još uvijek ima jako puno prostora za uključivanje naših sugrađana u razne manifestacije i sport. Nekakva ideja i inicijativa s naše strane je da svim našim udrugama osoba s invaliditetom gradovi i općine omoguće besplatne ulaznice za različita mjesta i manifestacije, od kazališta, bazena i ostalog. Kod nas djeluje 52 takve udruge te mislimo da im se mora izaći u susret, jer ima još puno prostora za inkluzivnost, poručila je zamjenica župana Gordana Antić.
Podsjećanjem na njihovo prisustvo među nama, odgajamo i zajednicu da sve one prednosti koje ponekad uzima zdravo za gotovo; pokretljivost, mobilnost i sve što nosi neograničeno kretanje, nekima nije dato. Koliko jedna stepenica može biti problem, mnogi nismo ni svjesni, upozorava zamjenica župana.
- Iako nekad mislimo da je nema, stigmatizacija još uvijek postoji u društvu. Važno je da se krene već od vrtića i škola te da se odgaja djecu, dovodi ih i na ovakve dane kako bi vidjeli, razgovarali i shvatili da smo svi na neki način različiti, ali da svi imamo prava i neke svoje posebne potrebe, zaključila je Antić.
Ispred Grada Pule na Portarati je bio i zamjenik gradonačelnika Vito Paoletić koji podsjeća da je vidljivost vrlo važna, a da na ovaj Dan doista i jest najvažnije podizanje svijesti zajednice da naši sugrađani s invaliditetom imaju pravo imati istovjetne uvjete života, kao i svi ostali.
- Grad je tu da kao takav podržava materijalno ovakve udruge koje se temelje uvelike na volonterstvu i na dobroj volji pojedinaca kojima smo neizmjerno zahvalni. Naime, nema novca koji bi platio ovako prisan i srdačan angažman. Kad govorimo o materijalnoj potpori, Grad je sudjelovao sufinanciranjem zajedno sa županijom i ostalim lokalnim samoupravama oko kupovine kombija, a kojeg vidimo ovdje i danas. Naša su vrata uvijek otvorena, a to moraju biti i naši džepovi, da se simbolično izrazim. Tu smo da otvorimo srca i um te da se ponudimo kroz različite oblike suradnje, angažmana i volonterstva, rekao je Paoletić.
Budući da se često kod kretanja osoba s invaliditetom spominju i prepreke - prostorne barijerer, za nove dionice i njihove planove Paoletić veli da uvijek imaju u vidu i rješenja za ovu populacije. Što se tiče već postojećih, zamjenik gradonačelnika poziva da se javi svatko onaj koji uoči prepreku, nedostatak znaka ili bilo što u prometu što onemogućava i otežava njihovo kretanje.
Ono na što nam je ukazala 93-godišnja Dušanka Kutlača jest nedostatak asistenata, a kojeg i sama itekako potrebuje. Već dovoljno težak život koji je do sada imala bitno bi joj olakšala pomoć, ali do nje teško dolazi. Taj problem česta je primjedba među osobama s invaliditetom i nametnut će se kao prioritet s kojim će se u dogledno vrijeme morati sučiti i početi rješavati.
