(Snimio Dejan Rakita/PIXSELL)
U Hrvatskoj je više od 7000 roditelja njegovatelja koji skrbe o djeci s teškoćama u razvoju ili odraslima s invaliditetom, što je za tri tisuće više nego prije tri godine. Oni upozoravaju kako je to status bez sigurnosti i odgovarajuće podrške, a rad je cjelodnevan, iscrpljujući i bez predaha.
Prema podacima Ministarstva obitelji i socijalne politike, u travnju 2025. godine 7009 osoba koristilo je pravo na status roditelja njegovatelja ili njegovatelja, od čega su 6067 bili roditelji, a u travnju 2022. godine status je koristilo 4294 roditelja, što predstavlja porast od čak 41,2 posto.
Najčešće se radi o majkama, a njihova svakodnevica obuhvaća cjelodnevnu njegu, od hranjenja i prematanja do provođenja medicinskih postupaka kod kuće. Zakon im priznaje status roditelja njegovatelja, ali mnogi se pitaju je li riječ o stvarnom priznanju ili tek o formalnom statusu koji ne prati odgovarajuća podrška.
Pravo na status regulirano je Zakonom o socijalnoj skrbi, a odnosi se na one roditelje čija djeca imaju takva oštećenja zdravlja da su u potpunosti ovisna o tuđoj pomoći, bilo zbog potrebe za specifičnom njegom radi održavanja života, nemogućnosti kretanja ili zbog autizma četvrtog stupnja.
Roditelji njegovatelji tako stječu status zaposlene osobe, što uključuje naknadu, prava iz mirovinskog i zdravstvenog osiguranja te prava za vrijeme nezaposlenosti. Istovremeno, ne mogu biti zaposleni kod drugog poslodavca, ali mogu ostvariti primitke po osnovi drugog dohotka, ako je to u skladu sa svrhom statusa.
Naknada za roditelje njegovatelje povećana je u posljednjih pet godina, s 2500 kuna 2020. godine na tri razine naknade koje trenutno iznose od 750 eura za roditelje djece koja koriste usluge u zajednici, do 1125 eura za one koji skrbe o dvoje ili više djece s višestrukim teškoćama i bez mogućnosti uključivanja u sustave podrške. Ministarstvo rada, mirovinskoga sustava, obitelji i socijalne politike najavljuje i daljnje usklađivanje s fiskalnim mogućnostima.
"Čak smatram da mi je država time dala mogućnost da se brinem o svom djetetu, jer bih svakako morala dati otkaz na poslu", kaže predsjednica Udruge za savjetovanje edukaciju i pomoć roditeljima djece s teškoćama u razvoju "Poseban prijatelj" Dženita Lazarević.
Ipak, kako ističu iz Zavoda, proces je kompleksan. Osim što se traži vještačenje zdravstvenog stanja, potrebno je utvrditi da ne postoje zapreke propisane zakonom, ni na strani djeteta ni roditelja. To u praksi znači prikupljanje velikog broja dokumenata, duge liste čekanja kod specijalista i neujednačenu praksu među područnim uredima.
Unatoč zakonskom okviru, roditelji njegovatelji nerijetko ostaju bez adekvatne podrške. Pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić upozorava da se i dalje suočavaju s nizom sustavnih prepreka. Među njima su dugotrajne procedure, neujednačena praksa područnih ureda Hrvatskog zavoda za socijalni rad, nedostatak usluga u zajednici te loša koordinacija između sustava zdravstva, obrazovanja i socijalne skrbi.
"Iako zakon formalno pruža prava, nedostatak sveobuhvatne podrške dovodi do socijalne isključenosti i pogoršanja položaja obitelji", ističe Jurišić.
Predsjednica udruge pojašnjava da se roditelji njegovatelji najčešće udružuju jer osjećaju nedostatak podrške, administrativnu preopterećenost i izolaciju.
Pravobranitelj već godinama upućuje Ministarstvu preporuke za izmjene zakonskih odredbi koje onemogućuju roditeljima ostvarenje statusa zbog prekršaja nepovezanih s njegom te predlaže uključivanje njihovih predstavnika u radne skupine i javne rasprave.
Još je jedna ranjivost posebno alarmantna, naglašava, a to je gubitak statusa zbog kaznene evidencije, iako kazneno djelo nije povezano s kvalitetom njege. U praksi to znači da roditelj koji je osuđen, primjerice, zbog prekršaja iz 2021. gubi status iako i dalje skrbi o djetetu s istom pažnjom. Pravobranitelj upozorava da time djeca bivaju kažnjena zbog postupaka roditelja, iako su sami nezaštićeni i bez izbora.
Rodna dimenzija dodatno komplicira sliku, jer većinu roditelja njegovatelja čine žene, što pravobranitelj opisuje kao rezultat "strukturnih, kulturoloških i ekonomskih neravnoteža". Iako zakon ne diskriminira očeve, oni su u praksi rijetko korisnici ovog statusa, a institucije i mediji gotovo ih nikad ne prikazuju kao njegovatelje.
U nadležnom ministarstvu ističe se kako je osnovna svrha statusa osiguranje ostanka djeteta u obitelji, umjesto institucionalizacije. Uz pravo na naknadu, roditelji mogu koristiti i do četiri tjedna odmora godišnje te bolovanje do dva mjeseca, a tada je moguće priznati pravo na privremeni smještaj djeteta.
Nacionalni plan razvoja socijalnih usluga za razdoblje 2021. - 2027. uključuje i mjeru "Odmor od skrbi“, a u travnju 2025. potpisano je 35 ugovora u sklopu pilot projekta ukupne vrijednosti pet milijuna eura. Cilj je privremeno rasteretiti roditelje i razviti inovativne oblike podrške. Udruga Poseban prijatelj iz Dubrovnika prošla je na natječaju za provedbu ovog projekta.
"To znači da ćemo moći pružiti stvarnu pomoć roditeljima iz naše zajednice. Ovaj projekt predstavlja važan prvi korak prema dugoročnom cilju da svaki roditelj njegovatelj u Hrvatskoj ima pravo i mogućnost barem nekoliko dana odmora godišnje, bez straha da dijete neće biti adekvatno zbrinuto", pojašnjava Lazarević.
Pravobranitelj pozdravlja taj iskorak, ali i upozorava da roditelji njegovatelji i dalje nisu sustavno zastupljeni u nacionalnim strategijama. Tako se uglavnom navode posredno, bez posebnih mjera ili analize njihovih potreba. Jurišić predlaže uključivanje njihovih predstavnika u radne skupine i procese donošenja odluka.
"Za mene bi stvarna podrška značila da roditelj njegovatelj nije prepušten sam sebi. Da zna kome se može javiti, da ima pravo na predah, pomoć i razumijevanje", ističe Lazarević.
"To znači da postoje jasna i jednaka pravila. Roditelji moraju imati mogućnost predaha ili zamjene u skrbi, kad god je to potrebno, bilo zbog zdravstvenih razloga, odmora ili jednostavno da mogu malo predahnuti", pojašnjava.
Roditelji njegovatelji ne traže privilegije, već priznanje svoje nevidljive svakodnevice i ravnopravnu poziciju u društvu. Sustav bi im, prema riječima pravobranitelja, morao osigurati dostojanstvo, sigurnost i podršku, i to kroz jasno definiran status, pravo na odmor, edukaciju, psihosocijalnu pomoć i priliku da budu uključeni u zajednicu.
Potrebna je i kontinuirana psihološka podrška, individualno i grupno savjetovanje, što uključuje i podršku braći i sestrama djece s teškoćama koji često prolaze kroz vršnjačko nasilje, ali i programe osnaživanja obitelji, kaže Lazarević i napominje da se "dvije trećine obitelji djece s teškoćama raspadne pod bremenom koje nose".
Tri su ključna prijedloga koja iz udruge roditelja predlažu za poboljšanje položaja roditelja njegovatelja. Uključuju uvođenje Pravilnika i sustavne zamjenske skrbi za vrijeme odmora ili krize, razvoj stalne psihosocijalne podrške za cijelu obitelj te uključivanje zajednice kroz suradnju s obrazovnim institucijama i stvaranje mreže konkretne pomoći.
"Vjerujem da bi izrada Pravilnika u suradnji s roditeljima, stručnjacima i udrugama donijela stvarne i održive promjene. To nije samo administrativni dokument, već put prema transparentnijem, humanijem i učinkovitijem sustavu podrške za obitelji djece s teškoćama", poručuje predsjednica udruge Poseban prijatelj.