ZAGREB
Svjetski dan svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji, 7. rujna
(Hina/EPA)
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) najavio je u petak kako se i ove godine uključuje u kampanju obilježavanja 7. rujna - Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) koju provodi Svjetska organizacija osoba s tom bolešću.
Tema ovogodišnjeg Svjetskog dana je "Život odraslih i Duchenne".
Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD). Majke bolest u pravilu prenose na mušku djecu, oboljeli dječaci već oko 10-e godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.
Ipak, posljednjih desetljeća, životni vijek osoba s DMD se znatno produljio. Život odraslih s Duchenneom donosi nove izazove i mogućnosti, kao i nova medicinska pitanja. "Ovog Svjetskog dana svjesnosti o DMD, globalno se zalažemo za mlade i odrasle osobe s DMD da unaprijede kvalitetu življenja", poručuju iz Saveza.
Tim povodom, SDDH 7. rujna organizira online Okrugli stol "Svjetlo za Duchenne" na kojem će ugledni stručnjaci podijeliti svoja znanja, iskustva i očekivanja o Duchenneu i životu odraslih, a svoj život s DMD predstaviti će oboljeli i članovi obitelji.
Sudjelovanje je moguće putem linka Zoom platforme: https://zoom.us/j/92736777570?pwd=am9ack01aXEvUOREanJIVWZidjB2dz09.
Također, SDDH će, u svjetlu Svjetskog dana svjesnosti o DMD-u, stvarati val crvenog svjetla zajedno s nacionalnim organizacijama osoba s DMD širom svijeta. U večernjim satima, 7. rujna, poznati svjetski spomenici i znamenitosti zasvijetlit će kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s DMD-om,
SDDH se pridružio globalnom pokretu i pokrenuo inicijativu osvjetljavanja poznatih znamenitosti, građevina ili spomenika u Hrvatskoj te su se na poziv, do sada, odazvali gradovi Pula, Medulin, Split, Varaždin, Virovitica, Slatina, Karlovac, Rijeka, Korčula.
Povezane vijesti
Podijeli: Facebook Twiter
