PULA
Pulski rotor u ljubičastom zbog Međunarodnog dana rijetkih bolesti
(Hina/EPA)
U povodu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti u ponedjeljak navečer veliki pulski rotor u Šijani svijetli ljubičastom bojom, čime se Pula pridružila inicijativi Hrvatskog saveza za rijetke bolesti za podizanje svijesti javnosti o problematici tih bolesti.
Iz grada Pule su priopćili da su rijetke bolesti skupina različitih oboljenja kojima je zajedničko obilježje niska prevalencija. U Europi od rijetkih bolesti boluje oko 6 do 8 posto cjelokupne populacije a u Hrvatskoj je zabilježeno 3.118 osoba s rijetkim bolestima, koje ostvaruju neka invalidska prava, te je prevalencija oko 7 na 10.000 stanovnika.
Većina rijetkih bolesti su genetičke ili prirođene, no među njih se ubrajaju i rijetke infekcije, alergijske odnosno autoimune bolesti, otrovanja i degenerativni poremećaji. Dob u kojoj se javljaju je različita, a u oko polovice su prvi simptomi prisutni već u djetinjstvu. Tijek bolesti može biti fulminantan ili kroničan, a težina i prognoza varijabilna.
Premda mogu zahvatiti samo jedan organ, većina rijetkih bolesti zahvaća veći broj organa i sustava, složene su, teške, kronične i degenerativne te dovode do invaliditeta i značajnog smanjenja kvalitete života oboljelih. Fizička, mentalna i osjetilna oštećenja mogu biti izvor diskriminacije, te predstavljati smetnju u jednakopravnom pristupu edukaciji te profesionalnoj i društvenoj afirmaciji. Životni vijek nerijetko je skraćen. Ipak, ukoliko se otkriju na vrijeme, mnoge od ovih bolesti mogu se uspješno liječiti i kontrolirati.
Hrvatski savez za rijetke bolesti neprofitna je organizacija koja okuplja 31 udrugu koja skrbi o oboljelima od rijetkih bolesti i preko 1100 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti te članova njihovih obitelji. Ove godine obilježava 20. godišnjicu osnutka, a petnaestu godinu zaredom u veljači organiziraju obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti.
Povezane vijesti
Podijeli: Facebook Twiter
