Mnoštvo mališana bujskih vrtića i škola i građana Buja ispratilo je u ponedjeljak ujutro biciklistu Kristijana Krastića na put do Dubrovnika u sklopu humanitarne akcije "Elma, nisi sama - Elma, non sei sola". Policija je radi velikog broja djece i građana na pola sata zatvorila raskrižje kod bujskog suda, a događaj je pratilo više novinskih i televizijskih ekipa. Neposredno prije odlaska Krastića, roditelji Majda i Muris doveli su malenu Elmu, a sva djeca su skandirala njezino ime, što je ujedno bio najemotivniji trenutak na kojega nitko nije ostao ravnodušan.
Krastić će prevaliti 720 kilometara
Krastić će na biciklu do Dubrovnika prevaliti oko 720 kilometara, a predviđen je njegov doček u svim većim gradovima diljem obale. Za Elmu kaže da je čuo nakon početka humanitarne akcije i da mu se put do Dubrovnika činio kao dobra ideja za širenje glasa o akciji i prikupljanja pomoći. Malenu djevojčicu do tada nije znao kao niti činjenicu da je bolesna. Akcija prikupljanja novčanih sredstava krenula je krajem ožujka na području Buja, a potom i Umaga. Pokretači akcije su hrvatski i talijanski dječji vrtići iz Buja, odnosno ravnateljice Loris Primožić i Francesca Deklić. Građani su s akcijom upoznati na Dan podrške osobama s epilepsijom ili Ljubičasti dan 26. ožujka, na štandovima u Bujama i Umagu gdje su za dani prilog dobivali kolače i stabljike lavande, koja simbolizira taj dan. Do sada je prikupljena polovica potrebnog iznosa koji je potreban da bi Elma mogla otići u njemačku kliniku radi potpune dijagnoze, no biti će joj potrebno kudikamo više sredstava za liječenje.
Njezina majka Majda (46) nam je ispričala što je Elmu zadesilo i što je potrebno za njezino liječenje.
Elma boluje od rijetke kromosomske bolesti
- Liječnici nisu odmah utvrdili da se radi o rijetkoj bolesti Rieger-Axenfeld sindromu, odnosno rijetkoj kromosomskoj aberaciji. Ne znam koliko njih boluje od te bolesti, a radi se o genetskoj mutaciji. Jedan tako mali dio, a tako joj je narušeno zdravlje. Liječnici su me obučili što znače geni, jer roditelji ne idu za tim da bi to istraživali, ako imaju zdravu djecu. Ne zauzimam poziciju liječnika, ali apeliram na roditelje da, ako primijete nekakve poteškoće kod djece svakako nešto poduzmu. Liječnici su uzeli svu dokumentaciju od Elme i zaključili su da bi nam mogli pomoći. No, nisu nam mogli reći u kojoj nam mjeri mogu pomoći, ali imaju vrlo naprednu dijagnostiku, što znači da će tada moći razlučiti što valja učiniti. Njezina motorika je skroz narušena, vidi samo siluete, a što se tiče komunikacije, jedva uspijeva komunicirati nešto malo s nama. Elma sada ima napade koji traju po dva do tri sata i s njom završavamo na Hitnoj te u dječjoj bolnici na Kantridi u Rijeci. Tamo se liječnici bore da bi je spasili, kaže majka Majda.
Upućena u Centar za epilepsije u Njemačkoj
Otac malene Elme, Muris (45), vrlo je dirnut što je toliki broj ljudi stao uz njih i pomažu im prebroditi ove teške trenutke. Sretan je što ima dobrih ljudi i nisu očekivali ovoliki odaziv.
Organizatorice akcije, Primožić i Deklić također su vrlo zadovoljne brojem građana koji su došli na ispraćaj Krastića te očekuju da će ubrzo biti prikupljena potrebna pomoć za Elmu. Podsjetimo da je Elma rođena prije vremena, s dijagnozom Rieger-Axenfeld sindroma, odnosno rijetkom kromosomskom aberacijom. Oštećen joj je vid, ima hipotoniju mišića, otežano guta i ne komunicira govorom. Kada je imala godinu dana je zbog visoke temperature dobila febrilne konvulzije, koje su nastupale kod svake visoke temperature i uzrokovale tešku epilepsiju. No, stanje se popravljalo u dobi od dvije godine tako da je počela sjediti i čak pomalo hodati, ali je se stanje pogoršalo zbog učestalih epileptičkih napada i jakih antiepileptika koje uzima. Izgubila je i kontrolu držanja glave, zbog čega otežano guta i teško diše, a u trenucima kad ima napadaje, dolazi do gušenja. Radi utvrđivanja potpune dijagnoze i pronalaska manje invazivne terapije, djevojčica je upućena na dijagnostiku u Centar za epilepsije u Njemačkoj, za što se prikupljaju sredstva.
Nakon povratka Krastića u četvrtak slijedi humanitarni koncert u sportskoj dvorani Osnovne škole Mate Balote u Bujama u subotu s početkom u 19 sati. No, za 10. svibnja je predviđen koncert u organizaciji Udruge Otvoreno srce - Cuore aperto iz Buja u 19 sati u bujskom Pučkom otvorenom učilištu. Vrtićka i školska djeca, roditelji i građani apeliraju na ljude dobre volje da daju mali doprinos i pomognu u liječenju malene Elme. Novac je moguće uplatiti na broj računa HR6024020061500036533. (Napisao i snimio Mateo SARDELIN)