Na dan 28. veljače, obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti. Prema definiciji prihvaćenoj u EU, to su bolesti koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10 000 stanovnika, a poznato je između 5 i 7 tisuća različitih rijetkih bolesti, od kojih u EU boluje gotovo 30 milijuna ljudi.
U Hrvatskoj se procjenjuje da od rijetkih bolesti boluje gotovo 200 tisuća ljudi, što je populacija veća od primjerice grada Splita. To su genski vezane, postupno napredujuće, kronične bolesti i u većini slučajeva uzrokuju preuranjenu smrt, ponekad već i u najranijoj dobi.
Medicinski proizvodi čija je namjena prevencija i terapija rijetkih bolesti zovu se lijekovi siročad jer u normalnim tržišnim uvjetima, za farmaceutsku industriju uglavnom nije poslovno opravdano razvijati lijekove za liječenje vrlo malog broja oboljelih ljudi
Zbog toga Vlade i neprofitne organizacije za prava pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti naglašavaju potrebu za ekonomske inicijative koje će ohrabriti farmaceutsku industriju za razvoj "lijekova siročadi", jer dostupnost ovih medicinskih proizvoda daje nadu oboljelima.
Stoga Hrvatski savez za rijetke bolesti organizira kampanju "Zagrli za rijetke bolesti", u kojoj je cilj prikupiti što više fotografija zagrljaja i tako podići svijest javnosti o rijetkim bolestima.
Postupak je jednostavan:
1. Preuzmete natpis Zagrli za rijetke bolesti s linka www.rijetke-bolesti.hr/zagrli-za-rijetke-bolesti/ i isprintate ga ili izradite svoj natpis.
2. Zagrlite se s nekim sebi dragim i fotografirate se.
3. Pošaljete fotografiju na mail [email protected].
Na profilu Hrvatskog saveza za rijetke bolesti će se svakodnevno objavljivati album s dijelom pristiglih fotografija.
Fotografije se prikupljaju do 27. veljače kada će se objediniti na velikom posteru koji će se predstaviti na događaju povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti 28.02., na Cvjetnom trgu u Zagrebu.
U kampanji sudjeluju, između ostalih, i Daniela Trbović, Jelena Veljača, Dražen Čuček, Mila Elegović i Ronald Braus.