Frederik Miler, 39-godišnjak iz Pule, lijeci se od raka koštane srži, plazmocitoma (multipli mijelom) vec 15 mjeseci i njegovo je ozdravljenje, kako bi sam rekao, u Božjim rukama.
Miler je svecenik Kršcanske adventisticke crkve, kao i njegov godinu dana stariji brat Edvard s kojim smo razgovarali o Frederikovoj bolesti i lijecenju. Edvard, Frederik i njihovi roditelji trenutno su zaokupljeni problemom nabave lijeka, koji u Hrvatskoj nije na listi HZZO-a, no spremna im ga je donirati farmaceutska kuca Genesis Pharma iz Grcke.
Lijek se zove Revlimid, ali problem je što na donaciju treba platiti PDV. To ne može uciniti donator, a za obitelj Miler je 11 tisuca kuna, koliko bi iznosio PDV za mjesecnu dozu potrebnu Frederiku, nedostižna, kao i za sve ostale obitelji u Hrvatskoj s prosjecnim primanjima. Mjesecna doza lijeka potrebna Frederiku košta 6.500 eura. Lijek je odobren u SAD-u, Kanadi, Argentini, zemljama Europske unije i Švicarskoj.
"Nakon druge autotransplantacije koštane srži sredinom srpnja ove godine stanje moga brata je bolje. Njegovo lijecenje u Hrvatskoj je besplatno, iako je svakom pojedincu koji se na žalost susreo s karcinomom u svojoj obitelji itekako poznato koliko je zapravo ta bolest skupa.
Sljedeci korak je tzv. terapija održavanja, za koju je predviden lijek Talidomid. Medutim, kao i svi lijekovi, i on ima nuspojave, medu kojima je i neuropatija, odnosno trajno uništenje živcanih završetaka, što zna predstavljati golemi problem. Revlimid nema tu nuspojavu i mi bismo, uz konzultacije s Frederikovom lijecnicom, željeli da se on lijeci njime. Majka je o tome pisala predsjedniku Ivi Josipovicu, a on nas je uputio na Ministarstvo zdravstva. Stigao nam je odgovor da se moj brat lijeci besplatno te da nije uobicajeno da se u lijecenju upotrebljava lijek Revlimid.
I što sada? Pa, svatko bi se želio lijek koji ima što manje nuspojava. Frederik, ciji je organizam vec dovoljno uništen, zbog bolesti je na visini trajno izgubio šest centimetara, a cak i ako se oporavi, nece smjeti nikada više podici neki teži predmet. Upravo zbog toga mi nije jasno da za takve lijekove koji su donirani treba platiti PDV.
Frederikova hematologinja je pokušala i preko Udruge za limfome, ali i ona podliježe PDV-u. Pa, ne radi se o poklonjenom mercedesu, skupocjenom satu ili necem slicnom, vec o lijeku presudnom za zdravlje ili život mog brata. Koliko mi je poznato, zbog ovakvih zakona slucaj moga brata, nažalost, nije izuzetak", ispricao nam je Edvard Miler, koji je iz Kanade, gdje živi sa suprugom i dvoje djece, došao u posjet obitelji. (S. BODLAJ IVAŠIC)
PDV se placa na donacije, no moguc je izuzetak
Na upit o obvezi placanja PDV-a na donirani lijek iz Ministarstva
zdravstva stigao nam je odgovor da Revlimid nije uvršten na listu
HZZO-a te da, sukladno Zakonu o izmjenama i dopunama Zakona o porezu na
dodanu vrijednost, inozemne donacije ne mogu biti oslobodene od placanja poreza na dodanu vrijednost.
Istim zakonom naveden je izuzetak
kojim se omogucuje iznimno uvoz doniranog lijeka za životno ugrožene
osobe putem registrirane humanitarne i dobrotvorne
organizacije/ustanove bez placanja PDV-a.
Edvard Miler rekao nam je da je vec stupio u vezu s pulskim Crvenim
križem, gdje je naišao na izuzetnu susretljivost, ali sada sve ovisi o
tome može li donator iz Grcke lijek donirati humanitarnoj organizaciji.
Naime, oni su mu prethodno javili da lijek doniraju iskljucivo
bolnicama.
"Ne odustajem", rekao nam je na kraju Miler nadajuci se da ce ipak
Revlimid stici do njegovog bolesnog brata te da ce se i svim ostalim
pacijentima olakšati put do lijeka, koji danas blokira birokracija.